ASSOCIATION LA COLOMBE DES AIDANTS

Être proche aidant d’une personne autiste : un « parcours du combattant »
De manière générale, l’état de la science révèle chez les parents aidants d’une
personne autiste un important stress parental et une dégradation de la qualité de
vie, liés particulièrement aux caractéristiques du trouble du spectre de l’autisme
de l’enfant (Hayes et Watson, 2013). Les manifestations de ce trouble varient
d’une personne à l’autre en fonction de sa sévérité. L’intensité des troubles
du comportement (violence, automutilation…) est fréquemment aggravée par
une difficulté à communiquer, des stimulations sensorielles inadaptées (bruit,
lumière) ou encore des douleurs somatiques non détectées, particulièrement
chez les personnes autistes qui ne s’expriment pas verbalement. Par ailleurs,
l’autisme peut être associé à des comorbidités, c’est-à-dire à des troubles
ou pathologies associés, comme un autre trouble du neurodéveloppement
(trouble du développement intellectuel, trouble dys(1), trouble du déficit de
l’attention avec ou sans hyperactivité), des troubles psychiques, des troubles du
sommeil ou alimentaires. Dans l’accompagnement de leur enfant, les parents
sont quotidiennement amenés à développer de multiples compétences, « de
psychologue, d’infirmier, de juriste, de gestionnaire des stocks, […] voire un peu
de médecin et surtout de superviseur » (Creai Rhône-Alpes, 2015). Ce rôle de
« superviseur » multitâches nécessite de coordonner et contrôler les différents
types d’aides pour ces aidants et les modalités de prise en charge de leurs proches
porteurs de troubles du spectre de l’autisme.
Le rôle d’aidant a un lourd impact sur les vies
professionnelles et, par conséquent, sur les
ressources financières des foyers.